Vedno sem sanjala, da bom mama. Predstavljala sem si obraz bodočega sina v vseh podrobnostih: barvo oči njegovega očeta, moj nasmeh, lase njegove babice, višino njegovega dedka ... Materinstvo je bilo zame vedno nekaj naravnega kot dihanje. A ko so se mi sanje končno uresničile, ni šlo po načrtih. Ideja, da bi imela otroka z avtizmom, mi še nikoli ni padla na pamet.
Hotela sem kričati, brcati in preklinjati svet. Zakaj jaz? Kaj bo z njim? Bom moral videti, kako trpi? V meni se je gnetla kaskada čustev in vprašanj. Kot Odločila sem se napisati to pismo, da mu povem vse, kar čutim, ker je z avtizmom ali brez moja ljubezen do njega vsak dan večja .
Verjamemo, da svoje otroke učimo živeti, vendar so oni tisti, ki nas učijo, kaj je življenje.
Dobrodošli v svetu, ki ni narejen za vas
Dragi moj sin
Ne vem, kaj bo zdaj . Vem, da vem, da sem tvoja mati in da bi morala imeti vse dobro načrtovano. Naredil naj bi seznam najbližjih šol, ki bi jih lahko obiskoval, in poiskal dobro. Ni nujno, da je najboljša. Nisem ena od teh mater, vendar bi zate iskala dobro izobrazbo. Pripravila bi kamero za vsako vašo oddajo v šoli in preživela popoldneve, ko bi vam pomagala pri vaših znanstvenih projektih, ker to počnejo ljubeče matere.
Kaj to pomeni? Da, vem, da sta samo dva, a zdi se, da sva se izgubila. jaz Želim dobro opravljati delo matere . Želim ti dati vse priložnost mogoče. Želim, da ste pripravljeni na boj med najboljšimi v tem zelo konkurenčnem svetu, v katerem živimo, ker čeprav nisem ena tistih mater, želim, da sledite mojim stopinjam in uspete pri študiju.
Kot sem rekel, moral bi vedeti, kaj storiti, in poznati vsak korak na poti . Da je razmišljal o obšolskih dejavnostih, da bi profesorica zasebnikov v nogometno ekipo na ure klavirja ... dobesedno sem si zapisal podrobnosti o vaši vzgoji in izobraževanju, preden sem se odpravil na carski rez. Vidite, da sem vedel, kaj storiti na vsakem koraku.
In potem je včeraj prišla diagnoza: imate avtizem. Zdaj se mi zdi, da sva skupaj nasedla . Kot da bi nas sredi nevihte silovito udaril tok valov in bi se lahko le pustili odnesti. Ne poskušam te prestrašiti. Ampak nimam pojma, kaj naj naredim zdaj: ni veliko priročnikov o vzgoji otrok z avtizmom ... In imam veliko vprašanj.
Sinoči sem se trudil, da ne bi jokal . Doživljal sem a žalovanje poslavljaš se od zdravnika, ki ne moreš biti nikoli, in od košarkarske zvezde, ki ne boš postal. Jokala sem za prijateljicami, službami in osvajanji, ki jih ne boste doživeli. Počutil sem se uničenega glede prihodnosti, ker se nobeden od kosov ne ujema skupaj.
Ampak veš kaj? Ali veste, kaj razmišljam zdaj, ko pišem to pismo? K vragu z vsemi temi pričakovanji: tako ali tako jih ne bi izpolnili, čeprav morda kasneje . In prav tako bi se morala naučiti biti dobra mati tebi za tvoje potrebe in želje.
Poskušam povedati ste videli tiste otroke, ki jih že od otroštva vzgajajo, da postanejo zdravniki? In potem veste, katere teme nekateri uporabljajo v svojih doktoratih? Ali menite, da potrebujemo več strokovnjakov na svetu o paritvenih navadah pitbullov z odpornostjo na antibiotike? Predvidevam, da se ti ta vprašanja zdijo nenavadna, saj imaš le dve leti.
Spoznal sem, da imam ta načrt zate, tudi če bi ga sprejel (tudi če bi naredil to napako), to ne bi bilo jamstvo . In veste, kaj sem še razumel? Da ti sploh ni dolgčas. Ste sladki, prijazni in briljantni.
Tekel boš čez sobo, da me poljubiš in rešiš probleme na svoj način. Prav tako boste zgrabili mačko, da bi jo nasilno objeli, ko bo poskušala pobegniti od vas, in dejansko moramo delati na tem, vendar sem zelo ponosen na to. In ja, ti si moj otrok z avtizmom, vendar si tudi edinstven in pristen. Zakaj torej jočem nad načrti, ki so se razblinili, ko pa dejansko nikoli niso obstajali?
Na koncu seveda tvoja prihodnost je še neznana. Toda glede na tisto malo, kar vem, začenjam misliti, da boš odrasel srečen neodvisen in dovršen . Ker diagnoza ni pomenila, da sem v tebi nehal videti inteligenco in izjemnost, ki me fascinirata.
Od zdaj naprej od tega jutra bo upanje, da boste obravnavani kot vsi drugi otroci, ki so muhasti, nerazumni, čustveni, reaktivni, eksplozivni, bizarni in temperamentni. V naslednjih nekaj letih bom raje stiskal pesti, kot da bi se pritoževal skupaj z materami nevrotičnih otrok, ko si premislite glede prigrizkov v vrtcu. Rad bi videl, da bi odkrili polže in jih zakopali kot zaklad, ki je nerazložljivo še vedno živ, tako kot to počnejo otroci brez avtizma.
Mislim, da moja ljubezen do avtizma ni nepremostljiva ovira za veličino, uspeh ali normalnost . In pričakujem, da bo tako, ko boste rasli, še naprej. Ste ljubeči in duhoviti; ste trmasti, vzdržljivi in odločni. Vi ste sposobni. Prihodnost vam prinaša svetle stvari. In kljub temu, kar smo izvedeli včeraj, se imam za srečno osebo, ker imam tebe od vseh otrok, ki bi jih lahko imela.
Imamo te ljubezen moja. In skupaj bomo odkrili, kako naprej .
Imeti otroka z avtizmom pomeni ponovno odkriti svet
Čeprav je spoznanje, da imate otroka z avtizmom prvič, lahko dramatično, resničnost diagnoze ni tako grozna, kot si mislite. imeti a otrok z avtizmom preprosto uči ponovno odkrivati svet skozi njegove oči in njegov pristen način odnosa .
Avtistični otrok je kot vsak drug otrok, vendar ima drugačen odnos do okolja . Če imate tudi vi otroka z avtizmom, boste spoznali, da ima lahko z zgodnjo intervencijo dobro življenje. Z vašo podporo bo vaš otrok šel po svoji poti, na kateri bo nedvomno našel srečo.
Opomba avtorja: članek temelji na odprtem pismu mojemu novo diagnosticiranemu avtističnemu sinu Shannon Frost Greenstein.
