Moja kronična bolezen je 'nevidna', ne 'namišljena'

Živimo v družbi, kjer so kronične bolezni še naprej nevidne. Govorimo o težkih realnostih, kot je fibromialgija, ki daje Spremeniti moramo miselnost: ni potrebe po očitni rani, da je bolečina pristna .

Po podatkih Svetovne zdravstvene organizacije (WHO) družbeno nevidne kronične bolezni predstavljajo skoraj 80 % trenutnih obolenj. Recimo na primer o duševnih boleznih, raku, lupusu, sladkorni bolezni, migrenah, revmatizmu, fibromialgiji ... Izčrpavajočih patologijah za tiste, ki trpijo za njimi in ki ljudi sili v soočenje z družbo, ki je preveč navajena obsojati, ne da bi vedeli.

Živeti s kronično boleznijo pomeni počasno in samotno potovanje. Prva faza tega potovanja je iskanje dokončne diagnoze za vse, kar se mi dogaja. Ni enostavno. Pravzaprav lahko traja leta, preden lahko oseba najde ime za to, kar ima . Nato po identifikaciji bolezni pride nedvomno najbolj zapleten del: iskanje dostojanstva, kakovosti življenja z bolečino kot sopotnikom.

Če k temu dodamo še družbeno nerazumevanje in pomanjkanje občutljivosti, lahko dobro razumemo, zakaj je prvotna bolezen kombinirana ne pozabimo, da je velik del bolnikov s kroničnimi boleznimi samih otroci .

Gre za pomembno in zelo aktualno temo, ki je vredna razmisleka.

Imam kronično bolezen, ki je ne vidite, vendar je resnična

Mnogi ljudje s kronično boleznijo včasih čutijo potrebo, da nosijo znak . Jasen manifest, ki pojasnjuje, kaj imajo, tako da vsi drugi razumejo. Razumeti

Maria je stara 20 let in gre na univerzo z avtom. Parkiraj naprej socialno omrežje . Ljudje se ji norčujejo, da je ekscentrična, ker hodi naokoli z dežnikom. Užaljena je, ker ima pogum parkirati na mestu za invalide: dve nogi, dve roki, dve očesi in srčkan obraz.

Nekaj ​​dni pozneje je Maria prisiljena govoriti s svojimi sošolci na univerzi: ima lupus. Sonce aktivira njegovo bolezen, ima pa tudi dve kolčni protezi. Njena bolezen ni vidna očem drugih, vendar je tam in spreminja njeno življenje ter ji preprečuje, da bi bila močnejša in pogumnejša. .

Kako lahko zdaj Maria še naprej živi svoje življenje, ne da bi opisala svojo bolečino, ne da bi zdržala poglede, polne skepse ali sočutja?

Maria ves čas ne želi razlagati, kaj se ji dogaja. Ne želi posebne obravnave, želi le spoštovanje, razumevanje. Biti normalen v svetu, kjer je raznolikost poblagovljena. Ker če je nekdo bolan, je treba njegovo bolezen videti in prijaviti.

Nevidne bolezni in čustveni svet

Stopnja invalidnosti vsake kronične bolezni se razlikuje od osebe do osebe. Obstajajo tisti, ki imajo večjo avtonomijo, in tisti, ki lahko opravljajo običajne funkcije, odvisno od dneva. V slednjem primeru oseba bo nekaj živela .

Obstaja neprofitna organizacija, imenovana Invalidsko društvo Nevidni (IDA). Njena naloga je izobraževanje in povezovanje osebe z nevidno boleznijo z neposrednim okoljem in družbo. V društvu pojasnjujejo, da življenje s kronično patologijo povzroča težave tudi v družinskem ali šolskem okolju.

Mnogi mladostniki so na primer pogosto grajani s strani okolice

Pomembno je biti čustveno močan

Nihče se ni odločil za migrene, lupus, bipolarno motnjo ... Namesto da bi obupali pred tem, kar ponuja življenje, imajo ljudje z nevidnimi boleznimi samo eno izbiro: sprejeti, boriti se, biti odločen, vstati vsak dan kljub bolečini ali strahu.

Kronična bolezen nima le simptomov, ampak tudi posledice. Eden od teh je sprejemanje obsojanja v določenem trenutku življenja. Zato se moramo pripraviti z ustreznimi strategijami za spopadanje s situacijo.

Ni nam treba bolezen . Nevidno moramo narediti vidno, da se tega zavedajo tudi tisti okoli nas. Pridejo dnevi, ko bomo zmogli vse, drugi pa ne. A še naprej ostajamo sami.

Moramo biti pripravljeni braniti svoje pravice. Tako na delovnem nivoju kot tudi pri otrocih, ki se udeležujejo rekreacijskih centrov.

Dajejo nevrologi, revmatologi in psihiatri. Skozi življenje se je treba premikati in vsak dan vstati. Tudi če nas bolečina ohromi, si moramo zapomniti eno stvar: če se ustavimo, pridejo tema, negativna čustva in malodušje ...

Na koncu je treba pojasniti, da bolniki, ki trpijo za družbeno nevidnimi kroničnimi boleznimi, ne potrebujejo sočutja. Ker so včasih najbolj intenzivne, čudovite ali uničujoče stvari, kot sta ljubezen ali bolečina, lahko očem nevidne .

Ne vidimo jih, vendar so tam.